O aposentado Antônio Lopes de Souza, 69, depende de uma simples assinatura da Prefeitura de Mossoró para continuar vivendo. Não há nenhum exagero na assertiva. A reportagem que segue conta o drama de Seu Antônio, narrado por sua filha, a recepcionista desempregada Joana Souza.
Residente à Rua Marechal Deodoro, 770, Paredões, zona norte da cidade, Antônio Lopes sofre com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença do sistema nervoso que enfraquece os músculos e afeta as funções físicas. Ele precisa urgentemente de um aparelho de suporte avançado à vida, o Trillogy, que garante a ventilação mecânica, e custa em torno de R$ 60 mil, dinheiro que a família não tem.
Mas esse não é o problema. A família conseguiu o aparelho com o Governo do Estado, via Secretaria de Saúde Pública (SESAP/RN), mas só pode ser liberado mediante um termo de responsabilidade da Secretaria Municipal de Saúde com a atenção domiciliar. É o termo padrão, considerado simples no sistema de saúde pública. Só que a Prefeitura de Mossoró se nega a assinar o documento.
Joana Souza conta que vem lutando há duas semanas para conseguir a assinatura do município, mas esbarra na falta de entendimento. Segundo ela, a gestão municipal alega que não oferece serviço home care (atendimento domiciliar), mas não é isso que a família de Seu Antônio pede. “Nós precisamos apenas de um profissional que visite o nosso pai uma vez por mês, para verificar o funcionamento do aparelho e se ele está se adaptando bem”, explica.
Segundo Joana, o município de Mossoró conta com o projeto “Melhor em Casa”, cuja finalidade é garantir o suporte na assistência domiciliar. Seu Antônio já é cadastrado no programa, com prontuário em mãos, então, falta apenas a sensibilidade da gestão municipal.
“É importante esclarecer que pai não precisa de acompanhamento gástrico e traqueostomia; não precisa de serviço home care. Ele precisa apenas do aparelho Trillogy para respirar. Hoje, o seu pulmão responde por apenas 21% de sua respiração”, afirma Joana, para desabafar: “A Prefeitura de Mossoró está negando ao meu pai o ar que ele precisa para viver.”
Protocolo
No dia 30 de agosto, a Secretaria de Saúde do Estado confirmou a disponibilidade do Trillogy, conseguido por meio de convênio que a Sesap mantém com a AIR Liquide Brasil Ltda. No mesmo dia, Joana Souza protocolou o pedido na Secretaria Municipal de Saúde para emissão do termo de responsabilidade de atenção domiciliar. Até esta sexta-feira, 17, porém, o município negou a assinatura do documento, alegando que não oferece home care.
“Meu pai não precisa de home care, precisa apenas da assinatura do termo de atenção domiciliar, que é exigido pela Sesap/RN para liberar o aparelho, e da visita mensal de um profissional do município”, reafirma Joana.
A filha observa que está havendo erro de comunicação na gestão municipal de saúde e/ou despreparo mesmo. A sua desconfiança é que a secretaria, talvez, não tenha conhecimento da portaria 370/2008, do Ministério da Saúde, que determina, entre outras coisas, o serviço que disponha de responsável técnico ao paciente necessitado. “Portanto, meu pai tem direito à assistência, o SUS garante a ele e a todos, agora precisa que a Prefeitura de Mossoró cumpra com a sua obrigação.”
Se a prefeitura não conceder termo, família entrará na Justiça
Se a Prefeitura de Mossoró continuar negando, por meio da Secretaria de Saúde, o direito que o seu Antônio Souza tem, a família vai acionar a Justiça. “Vamos pedir, mais uma vez, que a secretaria assine o termo de responsabilidade com a atenção domiciliar, se não o fizer, buscaremos os direitos do nosso pai na justiça”, afirma Joana Souza. Ela, inclusive, já registrou um Boletim de Ocorrência em uma delegacia da cidade.
Joana não suporta ver o sofrimento do seu pai e a indiferença da gestão municipal. Seu Antônio sofre todos os dias. Ele passa o dia todo de máscara e está praticamente dormindo sentado, devido à falta de um aparelho adequado que o faça respirar.
Seu Antônio, para amenizar o sofrimento, usa um aparelho chamado BIPAP, que é utilizado para apneia do sono, só que esse aparelho está no limite, não atende mais as necessidades do paciente. Hoje, o pai de Joana Souza tem apenas 21% da respiração.
“Meu pai é um homem de 1,78 m de altura e está pesando apenas 60 quilos, está perdendo peso porque ele cansa muito em razão da falta de ar, não se alimenta direito”, revela Joana, para afirmar que só o Trillogy será capaz de oferecer melhor qualidade de respiração ao seu pai. “O aparelho está disponibilizado, mas a prefeitura está negando a ele uma simples assinatura”, lamenta.
Seu Antônio, mossoroense de nascimento, residiu em São Paulo por 25 anos, e sempre trabalhou na área de segurança, até se aposentar por invalidez. Ele usa uma prótese no fêmur. Em 2015, quando se tratava de uma Chikungunya, descobriu que as dores nas suas pernas eram, na verdade, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O diagnóstico foi feito pelo médico natalense Mário Emílio Dourado, uma das autoridades no País em doenças neuromusculares.
A partir daí, começou a luta pela vida. Já são seis anos que Seu Antônio sofre com a doença, mas não abre mão de viver. Para isso, agora, depende de uma simples assinatura da Prefeitura de Mossoró, negada até aqui.
O QUE É ELA?
- A causa é desconhecida.
- O principal sintoma é a fraqueza muscular.
- Medicação e terapia podem retardar a ELA e reduzir o desconforto, mas não há cura.
Seu Antônio Lopes passa o dia de máscara e tem dificuldade para dormir
Joana Souza: “O meu pai precisa de ar para viver”.
De Fato.
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